Interview „Erzähl doch mal…“

Der Philip Julius e.V. stellt unter seiner Rubrik „Erzähl doch mal…!“ monatlich auf seiner Homepage jeweils eine Familie mit einem besonderen Kind vor.
Diesen Monat geht es um die Familie unserer Vereinsvorsitzenden Evelyn Schuller und ihren Sohn Max.

Welche Wünsche und Pläne habt Ihr für die Zukunft?

Ich wünsche mir, dass es eine Perspektive für Max gibt. Ich möchte, dass er als erwachsener Mensch genauso glücklich sein kann, wie er es jetzt ist! Ich wünsche mir, dass wir das inklusive Wohnprojekt, was wir mit unserem Verein „WegGefährten e.V.“ planen, umsetzen können. Ich möchte, dass wir unser Konzept einer innovativen inklusiven Tagesförderung im Bereich der Unterstützten Kommunikation für Menschen wie Max umsetzen können.
Ich bin mir sicher, dass wir gemeinsam mit den vielen engagieren Eltern in unserem Verein diese Pläne verwirklichen können.

Hier geht es zum Interview

Besuch der Veranstaltung „Wohnen Inklusive!“ in Neumünster

Heute hat unsere Vereinsvorsitzende Evelyn Schuller zusammen mit Pia und Max die Zukunftskonferenz „Wohnen Inklusive!“ in Neumünster besucht.
Die Themen „Wohnvielfalt“ und „persönliches Budget im Bereich Wohnen“, sowie die Ausstellung im Foyer, waren sehr interessant.
Pia und Max ihrerseits waren als „Experten in eigener Sache“ unterwegs und gaben Interessierten bereitwillig Auskunft.

Und Antje Hachenberg von mehr miteinanderLebenshilfe Landesverband Schleswig-Holstein e.V. haben wir auch getroffen.

Lebenszeichen

Hier ein kurzes Lebenszeichen von uns, nicht dass Ihr denkt, wir befinden uns noch im Winterschlaf.

Ganz im Gegenteil: Wir haben so viel zu tun, dass kaum Zeit für Statusupdates bleibt. Vor uns liegt ein spannendes Jahr, in das wir mit einem Haufen Arbeit gestartet sind.

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Wir werden Euch auf jeden Fall informieren, sobald aus dem riesigen Kuddelmuddel an Konzeptentwürfen, Gesprächen mit Politikern und Grundstückseigentümern, Diagrammen, Netzwerktreffen, Visionen und schmutzigen Kaffeetassen etwas Konkretes geworden ist.

An dieser Stelle noch schnell ein paar ganz liebe Grüße an die Menschen vom Philip Julius e.V.:
Wer einen Familienurlaub mit schwerstbehinderten Kindern plant oder Unterstützung bei der Suche nach einem neuen Zuhause für volljährige, schwerstbehinderte Kinder mit hohem Unterstützungsbedarf benötigt, ist hier in guten Händen.

Und wer außerdem mit Vorurteilen gegen Menschen mit Down-Syndrom aufräumen möchte, sollte sich umbedingt das durch und durch wundervolle Projekt notjustdown von Mari und Tabea anschauen.

Bis bald!

„Die Zeit drängt“ – Artikel im Schenefelder Tageblatt erschienen

Heute ist unter dem Titel „Die Zeit drängt“ ein Artikel über unseren Verein im Schenefelder Tageblatt erschienen.

Darin bringt unsere Vorsitzenden Evelyn Schuller die Situation der neuen Generation von Menschen mit Handicap genau auf den Punkt:

Sie gehen in integrative und damit gemischte Schulklassen. Sie haben Gleichaltrige um sich. Sie sind bei allen Freizeitaktivitäten mit dabei und kennen die Action.“ Und mit Ende der Schulzeit ist von einem auf den anderen Tag alles vorbei. „Mit einem Schlag sitzen sie vielleicht mit 40-Jährigen zusammen, die nicht ansprechbar oder kognitiv auf einem ganz anderen Stand sind. Mein Sohn ist fast zugrundegegangen.

Grund hierfür sei unter anderem das Versagen der Politik:

Es hätte jedem klar sein müssen, was da kommt. Früher hat man Behinderte mit Medikamenten ruhiggestellt. Heute fordern Menschen mit Handicap ihre Rechte ein.“ Doch was in den meisten Tagespflegeeinrichtung praktiziert werde, sei „singen und klatschen“.

Den kompletten Artikel gibt es hier:

Tobias Thieme Schenefeld Die Schenefelderin Evelyn Schuller hat ihren Job verloren. Weil sie sich vollzeit um ihren behinderten Sohn kümmern muss. Eine passende Tagespflege konnte die alleinerziehende Mutter nicht finden…

 

Informationen zur Unabhängigen Teilhabeberatungsstelle (EUTB)

47252873_495918664262851_3195769930981048320_o-1024x683 Informationen zur Unabhängigen Teilhabeberatungsstelle (EUTB)

Heute möchten wir auf die unabhängigen Teilhabeberatungsstellen (EUTB) hinweisen.
Die EUTB Kreis Pinneberg zum Beispiel hat in Elmshorn eröffnet. Hier war unsere Vorsitzende Evelyn Schuller am 29.11.2018 zu besuch. Die Mitarbeiter*innen sind kompetent und sehr bemüht.

Es wurde über die persönliche Situation geredet, aber auch allgemein darüber, dass der Bedarf an Tagesförderstätten, Werkstattplätzen und Wohnmöglichkeiten immer größer wird, aber nicht gedeckt werden kann. Wartelisten werden immer länger, doch die Behörden handeln nicht.

Die EUTB sind diejenigen, die jetzt unsere Bedarfe, Themen, Sorgen und Nöte erfassen und sie an die Bundesregierung weitergeben.

Deshalb möchten wir alle Betroffenen und Angehörigen bitten, einen Termin bei einer Beratungsstelle zu vereinbaren.

Auch wenn ihr hier nur Eure Erfahrungen mitteilt oder Wünsche für die Zukunft ansprecht, ist es wichtig, dass die Beratungsstellen diese Daten sammeln, die Bundesregierung darauf aufmerksam machen und sie zum Handeln bewegen.

Hier ein Auszug einer E-Mail der EUTB, die genau dies noch einmal bestärkt:

„[..]Nach jeder Beratung erfassen wir die Themen für die Bundesregierung. Auch Ihre Sorgen und Nöte haben wir, natürlich anonymisiert, in diesem Fragebogen erfasst. Ebenfalls sind wir mit anderen Beratungsstellen, dem Kreisbehindertenbeauftragten und (politischen) Gremien vernetzt. Auch hier werden wir über die Situation (mit der Sie und Ihr Sohn nicht allein sind) berichten[..]“

Alle Beratungsstellen sind hier zu finden, unten aufgelistet die für Hamburg und Umgebung:

EUTB Leben mit Behinderung Hamburg Elternverein e.V.
Millerntorplatz 1
040 334240246 und 040 334240246
teilhabeberatung@lmbhh.de
http://www.lmbhh.de

EUTB Hamburger Landesarbeitsgemeinschaft für behinderte Menschen e. V.
Paul-Stritter-Weg 1
teilhabeberatung@lagh-hamburg.de

Teilhabeberatung – ASBH-Hamburg .e.V.
Paul-Stritter-Weg 7 3. Stock
040 52386060
eutb-asbh@asbh-hamburg.de
http://www.asbh-hamburg.de

EUTB Lebenshilfe Landesverband Hamburg e.V.
Stresemannstraße 163
040 68943321
sarah.mess@lhhh.de

EUTB Autonom Leben e.V.
Langenfelder Straße 35
040 334691120
eutb@autonomleben.de

EUTB Kreis Pinneberg
Hamburger Straße 160
04121 8985800
http://www.eutb-kreispi.de

Neuer Artikel über Max im Tina Magazin erschienen

Am 14.11. ist in der Zeitschrift tina ein weiterer Artikel über Evelyn Schuller (Vorstand) und ihren Sohn Max erschienen:

Eine Mutter ist verzweifelt, weil sie keine Betreuung für ihren Sohn (16) findet. tina bittet um Hilfe

Hallo liebe tina,
nach Eurem letzten Bericht (tina 6/18) ist unsere Situation noch verzweifelter geworden:
Max verließ nach den Sommerferien die Schule und kam in eine Tagesförderung. Dort weinte er wochenlang, er gehört da nicht hin, es gibt aber auch keine Alternative. Somit muss ich jetzt zu Hause bleiben und verliere meinen Job. Ich kann mich nicht arbeitslos melden, da ich, wie sie auf dem Amt so schön sagen, dem Arbeitsmarkt nicht zur Verfügung stehe, da ich ja Max zu Hause habe! So werde ich jetzt von einer leitenden Position in der Pflege zur Hartz-lV-Empfängerin. Ich verstehe unser System einfach nicht mehr und würde mir wünschen, in Schleswig-Holstein was verändern zu können.

Evelyn Schuller, Schenefeld, Mobil: 0160/96 28 85 95,
E-Mail: post@weg-gefaehrten.de

Dieser Notruf unserer Leserin geht uns ans Herz. Max (fast 17) ist körperlich und geistig behindert, aber ein kluger Junge, kann z.B. super mit seinem Sprachcomputer kommunizieren. Solange er zur Schule ging, war alles so weit in Ordnung, aber jetzt fehlt ein Platz, wo er sich wohlfühlt. Eine Tagesfördereinrichtung mit ausschließlich älteren Menschen, die Max nicht verstehen, ist nicht der richtige Ort, so seine Mutter. Er ist kognitiv total unterfordert und unglücklich. Im Namen von Max und Evelyn, die noch einen gesunden Sohn, Milan (12), hat, appellieren wir an alle, die helfen können und wollen: Es muss doch eine Möglichkeit geben, einen Betreuungsplatz zu finden, an dem er sich wohlfühlt und seiner Behinderung entsprechend gefördert wird. Max lacht gern, liebt Popmusik und Computerspiele.“

tina_14112018 Neuer Artikel über Max im Tina Magazin erschienen

Gut besuchter Vortrag von Wohn:Sinn am 02.11.2018

Am 02.11. veranstalteten wir in der Aula der Schule Hirtenweg einen Vortrag mit Tobias Polsfuß von Wohn:Sinn.
Die Veranstaltung war mit 60 Personen gut besucht, das Thema top-aktuell und spannend für die weitere Planung unseres Vorhabens, eine inklusive Wohngemeinschaft für junge Menschen mit Behinderung zu gründen.

Sehr deutliche wurde auch, wie viele Betroffene und Angehörige sich nach Alternativen zu den nicht mehr zeitgemäßen Heimen und anderen in die Jahre gekommenen Wohnformen sehnen.

45444654_480275092493875_6724714528245809152_n Gut besuchter Vortrag von Wohn:Sinn am 02.11.2018

Der schwere Weg ins Arbeitsleben

Folgender, auf Facebook veröffentlichter, Hilferuf unserer Vereinsvorsitzenden Evelyn Schuller steht leider exemplarisch für die schwierige Situation, mit der viele Familien von Kindern mit Handicap sich nach dem Verlassen der Schule konfrontiert sehen:

Ich bin total verzweifelt!
Wie kann es sein, dass es nach der Schule kaum noch Einrichtungen gibt, in denen Unterstützte Kommunikation gefördert und gelebt wird?
Mein Sohn Max ist mehrfach schwerstbehindert und kommuniziert mit einem Talker den er mit der Nase  ansteuert. Es war ein schwieriger Weg dorthin, doch jetzt kann er sich gut verständigen.

Im Sommer beendete Max die Schule und kam in eine Tagesförderung.
Wir hatten mühsam einen Platz gefunden; sie sagten uns, dass sie sich mit Unterstützter Kommunikation auskennen.
Doch auch hier war schnell klar das sie meinem Sohn nicht gerecht werden können und Max total unterfordert sei. Er weinte Tag und Nacht und ich konnte es ihm nicht länger zumuten in die Tagesförderung zu fahren.
Jetzt ist Max zu Hause und es scheint keine Einrichtung zu geben, in der er einen Platz findet und sich wohl fühlt. Ich muss jetzt ebenfalls zu Hause bleiben und verliere meinen Job.

Ich glaube auch, dass es nicht nur daran liegt, dass Unterstützte Kommunikation noch ein Fremdwort für viele nach-schulischen Angebote ist, sondern auch am System selbst.
Es ist einfach nicht mehr zeitgemäß: Man landet in homogenen Gruppen und hat nur die Wahl zwischen Tagesförderung oder Werkstatt. Unsere Kinder sind geprägt vom Inklusionsgedanken, doch was dann nach der Schule kommt lässt viele verzweifeln.
Auf diesem Weg möchte ich fragen, wer ähnliche Erfahrungen gemacht hat, oder einen Rat für uns weiß?

Evelyn und Max

Es muss mehr begleitende Angebote für den reibungslosen Wechsel in das „Arbeitsleben“ geben.
Außerdem sind die klassischen Formen der Werkstatt- und Tagesförderangebote einfach nicht mehr zeitgemäß.
Ein erster, wichtiger Schritt wäre unter anderem, dass die modernen Mittel der Unterstützten Kommunikation endlich mehr Einzug in die Einrichtungen für Erwachsene Menschen mit Handicap finden.

IMG_0149-1024x768 Der schwere Weg ins Arbeitsleben

02.11. – Vortrag: „Der ganz normale Wohnsinn – wie inklusive WGs Deutschland erobern“

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Wir laden ein zum Vortrag „Der ganz normale Wohnsinn – wie inklusive WGs Deutschland erobern“ von wohn:sinn am 02.11.2018 um 17:00 Uhr in der Aula der Schule Hirtenweg:

Eine Wohngemeinschaft für Menschen mit und ohne Behinderung – so simpel und doch so innovativ ist die Grundidee einer inklusiven WG.
Im Vortrag von wohn:sinn wird erklärt, wie das Zusammenleben von behinderten und nicht-behinderten Menschen zur Selbstverständlichkeit wird. Dabei wird nicht nur einen exklusiver Einblick in den inklusiven Alltag der Referenten*Innen gegeben, sondern auch ein Überblick über die vielfältigen inklusiven Wohnprojekte, die sie persönlich besucht haben.
Zu guter Letzt wird erzählt, wie Interessierte in 5 Schritten selbst eine inklusive WG gründen können.

Der Eintritt ist frei, Kinder können gerne mitgebracht werden.

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Unsere erste Wochenendfreizeit

Am Freitag war es endlich soweit: Wir trafen uns mit 8 Kindern und 7 ehrenamtlichen Begleiter*innen an der Schule Hirtenweg, um gemeinsam Richtung Nordsee aufzubrechen. Unser Ziel: Der Mars-Skipper-Hof bei Tönning.  Angekommen wurden wir von einem kräftigen Sturm und Maren, der netten Herbergsmutter empfangen. Wir bezogen sofort unsere gemütlichen Zimmer und trafen uns dann im noch gemütlicheren Speisesaal im alten Haubarg. Das Essen war total lecker und mit ganz viel Liebe zubereitet. Anschließend gab es noch eine kleine Kissenschlacht und dann ging es ab ins Bett, denn am nächsten Tag hatten wir viel vor.

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Nach einem ausgiebigen Frühstück um halb zehn – die Kinder hatten die Zeit bestimmt – fuhren wir nach Sankt Peter Ording. Es war ganz schön stürmisch, so dass wir uns leider keine Strandrollis ausleihen konnten. Aber wir sind ja nicht aus Zucker! Also raus auf den Bohlenweg und den vielen Kitesurfern bei ihrem bunten treiben zugesehen. Tjorben wagte ein paar Schritte ins Watt und ist natürlich gleich stecken geblieben. Aber mit vereinten Kräften konnten wir ihn „retten“. Wir sind dann bis an die Kannte zum Wasser gegangen. Ein paar von uns sogar etwas weiter! Es war zwar richtig stürmisch aber es gab so viel zu sehen. Erschöpft sind wir dann wieder zurück zum Hof gefahren. Sina ist sogar auf der Fahrt eingeschlafen.

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Wir machten eine kurze Verschnaufpause auf unseren Zimmern, um uns anschließend auf einem Rundgang das Erfahrungsfeld zeigen zu lassen. Hier gab es so viel zu entdecken: Mit allen Sinnen konnten wir das Wirken der Elemente hautnah erleben. Es war für jeden etwas dabei und alle konnten gemeinsam spielen, forschen und staunen. Wir steuerten zusammen erfolgreich eine Kugel durch ein Labyrinth, machten Musik, halfen uns gegenseitig, das Gleichgewicht zu halten oder uns blind zu vertrauen. Am Ende überquerten wir mit einem kleinen Floß einen Fluss, um dann der Musik des Windes zu lauschen. Eine tolle Erfahrung für uns alle!

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Zum Abendessen gab es leckeren Fisch mit Kartoffelsalat und den Plan, anschließend eine Disco zu veranstalten. Marek wünschte sich Techno. Den sollte er auch bekommen! Wer nicht auf seinem Zimmer chillen wollte, machte Party im Gemeinschaftsraum. Jeder tanzte mit jedem, es gab leckere Apfelschorle aus Äpfeln vom Hof und jede Menge Knabberkram. Was für ein toller Abschluss!

Am nächsten Morgen wurde nochmal richtig groß gefrühstückt, bevor alle beim Aufräumen mit anpackten. Wir haben dann nochmal das Erlebnisfeld auf eigene Faust erkundet und uns alle zum Gruppenfoto aufgestellt. Wir sind eine richtig tolle Gemeinschaft geworden!

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Wieder in Hamburg angekommen, gab es zum Abschied noch Pizza und Torte für alle.

Eines steht jetzt schon fest: Dies war nicht die letzte Wochenendfreizeit!

Emma, Sina, Julius, Lennart, Marek, Max, Tjorben und Veit bedanken sich bei Edda, Jonna, Lisa, Rike, Linus, Nick und Tom für eine unvergessliche Zeit.

Außerdem danken wir dem Team vom Mars-Skipper-Hof für die herzliche Gastfreundschaft und liebevolle Arbeit und der Schule Hirtenweg für die Bereitstellung des Busses.

Bis zum nächsten Mal!
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